當年今日

血友病青年積極爭權益

蘋果日報 2014/04/09 00:00


【讀者關懷】
年僅28歲的阿昌(C2827),出生後不久即確診患有遺傳性甲型血友病,多年來常受關節出血困擾,影響活動能力,令他只能勉強完成中一課程,身邊朋友也不多。縱然飽受疾病折磨,阿昌仍積極參與香港血友病會的活動,更成為幹事,他毅然道:「希望可以多啲人認識血友病,為病友爭取更多權益!」
阿昌父母於早年離婚,他與母親、妹妹(19歲)同住公屋,一家三口領綜援,其母笑言:「照顧咗佢(阿昌)咁多年,我都算係半個醫生喇!」阿昌體內缺乏凝血因子,令關節血管容易破裂,「瞓瞓吓都會出血,有時又會頻密啲,冇得預計」,阿昌表示因長年出血,膝蓋部份的軟骨已遭磨蝕,「好似骨頭磨骨頭咁,要落啲潤滑劑先冇咁痛」。
接受手術易大量出血
五年前,醫生建議阿昌於部份關節接受自費放射性同位素治療,舒緩出血症狀,當時蘋果日報慈善基金撥款約7,000元支付其藥費,並為他籌得逾2.7萬元善款,其中逾1.1萬元用作支付天然關節液費用,減少膝蓋關節帶來的痛楚。阿昌苦笑道:「醫生都話我呢個情況好矛盾,唔郁又會肌肉萎縮,郁又會出血。」醫生也曾建議他接受假關節手術,惟他恐手術時會大量出血,風險較大,故暫時擱置。
阿昌在身體情況許可下,會由母親陪同到血友病會參加活動,認識更多同路人,又在家中自學電腦。他和母親也坦言知道此病「冇得醫」,但會抱着積極樂觀的心態對抗逆境,並盡一己之力,令更多市民認識血友病。
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