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【奇蹟小子】醫生話佢存活機會係零 「雙面男孩」13歲喇!

蘋果日報 2017/06/07 10:06

雙面畸胎病雙面男孩Craniofacial Duplication

美國密蘇里州一名天生「雙面」的男孩,最初被斷定無生存機會,如今慶祝13歲生日。
特雷斯(Tres Johnson)患先天性雙面畸胎病(Craniofacial Duplication),導致頭部畸形,雙眼分得極開,並有嚴重唇顎裂,導致鼻孔也分離。怪病亦令他認知發展遲緩,而且每天痲癲癇發作多達400次,用大麻油治療後方減至每天40次。
特雷斯的病很罕有,患者生存率亦低,但特雷斯已活到13歲。這些年來,特雷斯接受過多次手術,修補面上裂縫,並改變頭顱形狀,以減輕腦部所受壓力,
父母坦言想不到特雷斯能活到今天,但為兒子慶生之同時,也不敢想他的將來。
他們說,已聽過無數次兒子過不到這天或過不到那天的預測,現在只當是耳邊風,只希望兒子活得一天得一天。
英國《都市報》