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我是李國光（Kelvin），是一名強直性脊椎炎患者。1993年我還是個20出頭的小伙子，年輕力壯，卻經常出現下腰背痛的問題。家庭醫生都找不出病因，只能靠止痛藥度日。

確診前的七年間，我尋求過各式治療方法，包括脊醫、推拿、針灸、氣功治療等，花費大量金錢和時間，病情卻未見改善，更惡化至舉步艱難。15分鐘的路程，有時須要走一個多小時。當時不知自己得了甚麼病，深怕就此度過一生。

直至2000年，公立醫院骨科確診我患上強直性脊椎炎（AS）。雖然基因測試結果HLA-B27（人體免疫系統的抗原之一）呈陰性，但由於七年都找不到合適治療，脊椎多處地方已出現融合，因此確診是AS。我對這個病零認識，雖然每隔半年覆診醫生都會處方大量消炎止痛藥，但情況一直未有好轉。

2003年，病情持續惡化。一年痛足365日，背脊開始彎曲變形、駝背，肩膊和胸口感到劇痛，頸部越來越僵硬，活像一個機械人卻無計可施……

2009年，終於出現轉捩點。從電視節目中得知AS是風濕病，屬免疫系統疾病。家人立即聯絡風濕科醫生，而我也加入了「B27協進會」患者互助組織，希望得到更多資訊。

在風濕科醫生悉心治療下，痛楚逐漸減少，發炎情況亦受控，終於覺得自己和正常人無異。加上參加互助組織後，令我對AS的認識加深，恐懼因而減少。同路人分享了很多寶貴經驗，大家心領神會，互相鼓勵，心情亦越來越愉快。往後幾年我當上了義工，協助舉辦不同活動，看到每一位新會友在絕望中慢慢爬起來，變得正面積極，那份滿足感真的非筆墨能形容。

另外要衷心感謝我太太一直守在我身旁，我們在中學認識，到結婚有了孩子便開始發病。病發初期她一手包辦照顧孩子的責任，讓我有更多時間休息。每次病患互助組織的活動，她都一同參與，有時比我還投入。家人的支持真的相當寶貴，令我可以毫無顧慮地向前走。現在，我知道自己並不孤單，也期許自己努力開創更美好的將來，同時在風濕病推廣和教育工作上做到「沿途有您、同行有我」的目標。

撰文：Kelvin（強直性脊椎炎患者）
編輯：鄒仲安

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