促成引進新藥來港 罕病女:開心到彈起 不過我彈唔起住
周佩珊脊髓肌肉萎縮症SMA
修讀港大語言學的罕見病脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊,去年到特首辦請願,遞交撰寫近4個月的計劃書,要求港府引進有助治療SMA的新藥。事隔近5個月,食衞局與醫管局與藥廠終達成共識,會通過特別用藥計劃,將藥物引入香港,免費給予合適的脊髓肌肉萎縮症病人使用。港大表示,周佩珊今天大部份時間要上課,下課後傍晚6時於校園內會見傳媒。
周佩珊憶述今早與特首林鄭月娥會面一事,聲線難掩興奮,在記者會上多次重覆「好開心」,她認為引入新藥對所有病人而言是一個希望,又感謝林鄭、政府、港大、病友與媽媽。
她透露,現時雖然還可以郁動右手的姆指和食指,但「越來越冇力,一分鐘打兩三個字左右,活動能力都差咗」,其母透露,去年十月至今佩珊曾兩度爆肺,吞嚥越來越困難,以前還可吃朱古力,現時已不能吃,佩珊希望用藥後與其他病人都可以生存下去,笑言用藥後最短期希望食到Tiramisu。周媽媽則引述局方指,新藥料兩個月後引入,短期內會煲湯和好好照料佩珊,保持她的身體健康狀況。
周佩珊與媽媽於前日收到主診的廣華醫院電話通知,指特首想與她們見面,有好消息帶給她們,佩珊說:「兩晚都開心到瞓唔到,開心到彈起,不過我彈唔起啫。」她今早十點與林鄭見面15分鐘,先分享讀書生活和感受,然後就獲告知新藥引入消息,令她非常驚喜,「聽到呢個好消息,好想開枝香檳同林太飲。」又指沒有想過如此快便有好消息,形容今次是病者的重大里程碑。
佩珊指,她鼓勵其他病人為自己發聲,想透過自身經歷帶到希望予其他人,她表示所有罕病患者都好努力去生存,特首要有個父母心才理解患者的難處,給予他們生存的機會。對於政府被指態度或不夠積極,及制度上是否有更多可以做到,她指作為病人,當然希望所有病人都受惠到政府政策,相信未來有越來越多病人受惠,今次證明特首也關注罕病患者,而是否需要定義罕病,她覺得不同國家對罕病的定義不同,要多點時間才做到,「個個病人都話越快越好,但政府已好努力,比啲時間佢啦。」
至於林鄭叫她不用在其facebook留言,佩珊笑指不會不看林鄭的facebook:「我成日都留意佢面書嘅。」她讚揚林鄭以民為本,也有為罕病患者發聲,「我都係睇佢面書先知」。愛兒患相同罕病的家長Carol亦在席上,她向政府及林鄭致謝時更一度感觸哽咽,並站立感謝政府引入新藥。
脊髓肌肉萎縮症慈善基金(簡稱FSMA會)發表聲明,對政府特別是特首能迅速回應病人的訴求,並在短短數月內引進新藥而感到欣喜,感謝政府向藥廠爭取在藥物未完成在港的註冊前,為第一型病人在兩三個月內提供免費藥物治療,亦感謝及希望食衛局局長及醫管局的專家能全速為所有脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者提供新藥治療。
FSMA會指,該會現時爲85位脊髓肌肉萎縮症患者及其家人提供服務,其中第一屬型患者有14人。新藥的到來對病人來說一直是遙不可及的希望,但今次政府迅速地引進新藥爲患者帶來了驚喜,病友很感激行政長官和政府官員的幫助。FSMA會希望,第二型及第三型的病患者亦能早日獲新藥治療,該會在等待新藥正式引進的同時會繼續關注新藥發展,幫助病人舒解生活上的困難。
愛女促成新藥來港,免費予合適的脊髓肌肉萎縮症病人使用,周媽媽(左)笑逐顏開。何柏佳攝
左起:周媽媽、周佩珊、SMA病童家長Carol。何柏佳攝
愛兒患相同罕病的家長Carol向政府及林鄭致謝時,一度感觸哽咽,並站立感謝政府引入新藥。何柏佳攝